33 coisas que as pessoas com fibromialgia desejam que seus médicos sabiam

33 coisas que as pessoas com fibromialgia desejam que seus médicos sabiam

Em um mundo ideal, cada médico teria uma compreensão imediata do histórico médico do paciente, sintomas e tudo o que ele ou ela vai passar. Claro, isso não é exatamente realista (médicos são apenas seres humanos, depois de tudo), mas há sempre espaço para aprender mais sobre a experiência do paciente.

Pedimos as pessoas com fibromialgia em comunidade Facebook de fibromialgia Associação Nacional e nossa própria comunidade Poderoso Facebook a seguinte pergunta: o que é uma coisa que você deseja médicos sabiam ou melhor entendido sobre a fibromialgia? Depois de receber mais de 1500 respostas, é claro que há muito a ser aprendido.

Aqui é onde podemos começar:

1. “A verdadeira profundidade da dor e fadiga. Você pode descrevê-lo durante todo o dia, mas até que eles me senti-lo por si mesmos, eles não podem realmente entender. “- Beverly Surber

2. “Cada dia é uma luta. A dor é real. A exaustão é real. A depressão é real. “- Amanhecer Politte Patchell

3. “Não é apenas debilitante dor e fadiga, o que é ruim o suficiente. É um enorme sentimento de mal-estar em todos os sentidos. “- Christine Mercer

4. “Eu gostaria que eles se parar de dizer-me exercício vai ajudar porque eu tentei, e isso só me faz pior ou mais cansado.” – Shirley Baggaley

5. “Eu sou mais informados sobre a minha doença do que os seus pacientes típicos … Os médicos precisam nos saber fibrofolks tendem a ser melhor educados em fibro do que são.” – Amy Jordan-Meeves

Os médicos precisam nos saber fibrofolks tendem a ser mais bem informados sobre fibro do que são

6. “Eu desejo que os médicos entenderam que eu não gosto de tomar medicação para a dor da prescrição. Eu adoraria nada mais do que ir mesmo um dia sem tomar qualquer medicamento para dor, mesmo over-the-counter. medicina da dor não é divertido para mim. Faz-me enjoado, tonto, instável. Eu odeio isso. “- Sandi DiMarco

medicina da dor não é divertido para mim

7. “fibromialgia de uma pessoa não é a fibromialgia de outra pessoa. Eu acredito que cada um de nós lida com a nossa própria dor e os sintomas. “- Laura Spradlin Hamilton

fibromialgia de uma pessoa não é a fibromialgia de outra pessoa. Eu acredito que cada um de nós lida com a nossa própria dor e os sintomas.

8. “Eu gostaria que o estereótipo fibromialgia a desaparecer. Eu não dizer a todos que tenho fibro porque o estigma pode ser tão ruim. Há um grande número de médicos e enfermeiras que vai demitir completamente você assim que você diz fibromialgia. “- Amanda Harris Velez

9. “A fibromialgia é como um camaleão. Quanto mais tempo eu tive isso, mais ela muda quase diariamente. Apenas quando eu penso, aha, eu tenho isso, os sintomas mudar. “- Marlene Goulden

10. “Eu gostaria que eles sabem que não são candidatos a droga!” – Stacy Reyes

Nós não somos candidatos a droga!

11. “Eu desejo que eles sabiam o que realmente causou a fibromialgia para que haja uma melhor chance de curá-lo.” – Jill Splettstoeszer Erickson

12. “Não existem dias sem dor.” – Tracy L Terry

13. “É um invisível a menos. Eu poderia olhar bem por fora, mas estar em dor debilitante no interior. “- Niki Everette

14. “Eu desejo que os médicos iriam lutar para nós ter fibro e / ou dor crónica incluídos em cada programa de maconha medicinal em cada estado.” – Christine Hasenauer

15. “Eu gostaria que eles pudessem descobrir o que faz com névoa fibro eo verdadeiro efeito que tem sobre doentes de fibromialgia.” – James N Surrells

16. “A dor pode ser tão intolerável; isso afeta a sua qualidade de vida, causando frustração e raiva. No entanto, quando alguém encontra um medicamento que funciona, e proporciona uma melhor qualidade de vida para um indivíduo, mas eles não têm acesso a ele, que provoca estresse e agrava a dor. Mesmo quando o acesso é dado, não é sempre o medo de que o que está a trabalhar será tirado de você. “- Leslie Jones

17. “A fibromialgia não se importa quão velho ou jovem, você é. Estou 28 e foi diagnosticado aos 22. É triste e desanimador quantos médicos disseram que a minha cara, ‘Oh, mas você é tão jovem! “Como se isso fosse miraculosamente me tornar melhor.” – Ashlen Bones

18. “É possível que nem todos os sintomas, além da dor, é devido a fibro! Parar de rotular tudo como fibro relacionada-e olhar para causações, e não apenas os sintomas. “- Amanhecer Kordelewski

19. “É muito mais do que dor e fadiga. Fibro afeta todos os sistemas do meu corpo! “- Jeannie Mar

20. “O gráfico 1-10 dor não se aplica realmente a fibro pacientes porque nós machucar o tempo todo.” – Lisa Edmonds

O gráfico 1-10 dor não se aplica realmente a fibro pacientes

21. “Não apenas para a fibromialgia, mas com qualquer doença, eu desejo mais médicos sabia de suas limitações e eram humildes o suficiente para dizer, ‘Eu não sei o suficiente sobre a sua condição, mas vou trabalhar tanto para saber mais ou encaminhá-lo para outro médico para se certificar de que você está recebendo o melhor cuidado possível “Muitas vezes, vejo os médicos substituindo” Eu não sei o que fazer “com” não há nada errado. ‘ “-. Missie Crisp

“Eu gostaria de mais médicos conhecem os seus limites e eram humildes o suficiente para dizer, ‘Eu não sei o suficiente sobre a sua condição, mas vou trabalhar tanto para saber mais ou encaminhá-lo para outro médico para se certificar de que você está recebendo o melhor cuidado possível ‘ ”

22. “Sim, tudo dói. Não apenas uma parte de mim, tudo. “- Melissa Warburton

23. “Eu desejo que eles entenderam o quão difícil era para eu ir até eles, em primeiro lugar. Eu gostaria que eles soubessem o quanto eu não quero estar em seu escritório novamente. “- Rose Dupree

Eu desejo que eles entenderam o quão difícil era para eu ir até eles, em primeiro lugar

24. “Um tamanho não serve para todos, onde esta condição está em causa. Um caso não é como o outro, e um dia não é como outro para a mesma pessoa. “- Laurel DenHartog

25. “A dor é apenas um aspecto do fibro. Por favor, pergunte-me sobre os outros aspectos também. Quando eles não pergunte, eu me sinto como as outras partes não importam, mas para mim, eles são questões maiores do que a dor. “- Martha Katz

26. “Não é tudo na minha cabeça. É a partir de meus quadris até o topo da minha cabeça, de fato! “- Alayne Stewart Langford

27. “Deixa-me exausto. Eu acho que para alguns médicos extensão entender a dor, o tremor, as dores de cabeça. Mas eu ainda não encontrei um médico que realmente entende o,-borrada-visão causando cansaço de indução lágrima. O 16-horas-de-sleep-and-ainda-cansada exaustão. “- Sheila Capps

28. “Eu nunca não estou com dor. Quando digo que estou indo bem, isso significa que a dor está em um nível que eu aprendi a viver com, não que ele se foi ou bom. “- Julia Moore

29. “Eu desejo que meus médicos eram mais capazes de compreender e ajudar com o meu cérebro nevoeiro. Sinto-me como se, cognitivamente, eu diminuíram significativamente ao longo dos anos. Isso me assusta, como eu me pergunto qual será o impacto meus anos geriátricos. “- Sabrina Ganske Guillaume

30. “É extremamente frustrante ter teste após teste que” prova “não há nada de errado ou de ser dito que está tudo na sua cabeça. Eu sei que meu corpo. Eu sei que quando há algo não está certo. “- Mirella Joy

31. “Eu não estou com dor porque estou deprimido. Estou deprimido porque estou em constante dor. “- D’Ann Maria Kirkwood

32. “Eu não faço os meus sintomas. Eu estou com dor real. Eu chegar para ajudar, não para chamar a atenção. “- Tiff Paige Miller

33. “Eu gostaria que eles pudessem andar em meus sapatos por um dia e ver o quanto eu me esforço, mas o quão forte eu realmente sou por tudo que eu passar.”

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