33 cosas que la gente con fibromialgia desean que sus médicos sabían

33 cosas que la gente con fibromialgia desean que sus médicos sabían

En un mundo ideal, cada médico tendría una comprensión inmediata de la historia clínica del paciente, los síntomas y todo lo que él o ella va a través. Por supuesto, que no es exactamente realista (médicos son humanos, después de todo), pero siempre hay espacio para aprender más acerca de la experiencia del paciente.

Le preguntamos a las personas con fibromialgia en la comunidad de Facebook de la Asociación Nacional de Fibromialgia y nuestra propia comunidad Mighty Facebook la siguiente pregunta: ¿qué es una cosa que desea médicos sabían o mejor entendidas sobre la fibromialgia? Después de recibir más de 1500 respuestas, está claro que hay mucho que aprender.

Aquí es donde podemos empezar:

1. “La verdadera profundidad del dolor y la fatiga. Puede describirlo todo el día, pero hasta que lo he sentido por sí mismos, no pueden comprender realmente. “- Beverly Surber

2. “Cada día es una lucha. El dolor es real. El agotamiento es real. La depresión es real “-. Amanecer Politte Patchell

3. “No se trata sólo debilitante dolor y la fatiga, que es bastante malo. Es un sentimiento de malestar en todos los sentidos. “- Christine Mercer

4. “Me gustaría que dejaran de decirme ejercicio le ayudará porque he intentado, y sólo me hace peor o más fatigado.” – Shirley Baggaley

5. “Soy más educados acerca de mi enfermedad de sus pacientes típicos … Los médicos necesitan conocernos fibrofolks tienden a estar mejor educados sobre fibro de lo que son.” – Amy Jordan-Meeves

Los médicos tienen que conocernos fibrofolks tienden a estar mejor educados sobre fibro de lo que son

6. “Me gustaría que los médicos entienden que no me gusta tomar medicamentos para el dolor. Nada me gustaría más que ir incluso un día sin tomar ningún medicamento para el dolor, incluso los de venta libre. medicamentos para el dolor no es divertido para mí. Me hace náuseas, mareos, temblores. Lo odio “-. Sandi DiMarco

medicamentos para el dolor no es divertido para mí

7. “fibromialgia de una persona no es la fibromialgia de otra persona. Creo que cada uno de nosotros se ocupa de nuestro propio dolor y los síntomas. “- Laura Spradli Hamilton

fibromialgia de una persona no es la fibromialgia de otra persona. Creo que cada uno de nosotros se ocupa de nuestro propio dolor y los síntomas.

8. “Me gustaría que el estereotipo de la fibromialgia a desaparecer. Yo no digo a todos que tengo fibro porque el estigma puede ser tan malo. Hay una gran cantidad de médicos y enfermeras que le desestimar por completo tan pronto como usted dice fibromialgia. “- Amanda Harris Vélez

9. “La fibromialgia es como un camaleón. Cuanto más tiempo lo he tenido, cuanto más cambia casi a diario. Justo cuando pienso que, ea, Tengo esto, los síntomas cambian “-. Marlene Goulden

10. “Me gustaría que sepan que no somos buscadores de la droga!” – Stacy Reyes

No somos los solicitantes de la droga!

11. “quiero que sabían lo que realmente causó la fibromialgia por lo que hay una mejor oportunidad de curación de la misma.” – Jill Splettstoeszer Erickson

12. “No hay días libres de dolor.” – Tracy L Terry

13. “Es una invisible a menos. Podría mirar muy bien por fuera, pero estar en el dolor debilitante en el interior. “- Niki Everette

14. “Deseo médicos lucharían para nosotros tener fibro y / o dolor crónico incluyen en cada programa de marihuana médica en todos los estados.” – Christine Hasenauer

15. “Me gustaría que podían averiguar cuál es la causa fibro niebla y el verdadero efecto que tiene sobre los enfermos de fibromialgia.” – James N Surrells

16. “El dolor puede ser tan intolerable; que afecta a su calidad de vida, causando la frustración y la ira. Sin embargo, cuando alguien encuentra un medicamento que funciona, y proporciona una mejor calidad de vida de un individuo, sino que se les niega el acceso a la misma, que causa estrés y agrava el dolor. Incluso cuando se da acceso, siempre existe el temor de que lo que está funcionando será quitado de vosotros. “- Leslie Jones

17. “La fibromialgia no le importa cómo viejo o joven que eres. Tengo 28 años y me diagnosticaron a los 22. Es triste y desalentador cuántos médicos han dicho a la cara, ‘Ah, pero usted es tan joven! “Como si eso milagrosamente me haría mejor” -. Ashlen Huesos

18. “Es posible que no todos los síntomas, además de dolor, se debe a fibro! Dejar de etiquetar todo como fibro-relacionados y mirar causalidades, no sólo los síntomas. “- Amanecer Kordelewski

19. “Es mucho más que el dolor y la fatiga. Fibro afecta a todos los sistemas en mi cuerpo! “- Jeannie Mar

20. “La tabla 1-10 dolor no se aplica realmente a los pacientes fibro porque nos duele todo el tiempo.” – Lisa Edmonds

La tabla 1-10 dolor no se aplica realmente a los pacientes fibro

21. “No sólo para la fibromialgia, pero con alguna enfermedad, quisiera más médicos conocían sus limitaciones y eran lo suficientemente humilde como para decir:” No sé lo suficiente acerca de su condición, pero será ya sea de trabajo para obtener más información o referirlo a otro médico para asegurarse de que está recibiendo la mejor atención posible “Demasiado a menudo, veo a los médicos en sustitución ‘no sé qué hacer” con “no hay nada malo'” -.. Missie Crujiente

“Me gustaría que más médicos conocen sus limitaciones y eran lo suficientemente humilde como para decir:” No sé lo suficiente acerca de su condición, pero yo tampoco trabajo para obtener más información o derivarlo a otro médico para asegurarse de que está recibiendo la mejor atención posible ‘ ”

22. “Sí, me duele todo. No es sólo una parte de mí, todo. “- Melissa Warburton

23. “me gustaría que entienden lo difícil que fue para mí ir a ellos en primer lugar. Quiero que sabían lo mucho que no quiero estar en su oficina otra vez. “- Rose Dupree

Me gustaría que entienden lo difícil que fue para mí ir a ellos en el primer lugar

24. “Un tamaño no sirve para todos cuando se trata de esta condición. Uno de los casos no es como la otra, y un día no es como otro para la misma persona. “- Laurel DenHartog

25. “El dolor es sólo un aspecto de fibro. Por favor, me pregunta acerca de los otros aspectos, también. Cuando no preguntan, me siento como las otras partes no son importantes, pero para mí, son problemas más grandes que el dolor. “- Martha Katz

26. “No es todo en mi cabeza. Es a partir de las caderas hasta la parte superior de la cabeza, de hecho! “- Alayne Stewart Langford

27. “Me deja exhausto. Creo que a medida que algunos médicos entienden el dolor, la agitación, los dolores de cabeza. Pero todavía tengo que conocer a un doctor que realmente entiende el, borrosa visión que causan fatiga lágrima inductores. El 16-hora-de-sueño-y-aún-cansado agotamiento “-. Sheila Capps

28. “Nunca no estoy en el dolor. Cuando digo que estoy haciendo bien, significa que el dolor está en un nivel que he aprendido a vivir con, no es que se haya ido o bien “-. Julia Moore

29. “Me gustaría que mi médicos fueron más capaces de comprender y ayudar con mi niebla del cerebro. Siento como si, cognitivamente, he disminuido significativamente en los últimos años. Esto me asusta, ya que me pregunto cómo afectará a mis años geriátricos. “- Sabrina Ganske Guillaume

30. “Es muy frustrante tener una prueba tras otra que ‘demuestra’ no hay nada malo, o que nos dijeron que todo está en tu cabeza. Sé que mi cuerpo. Sé que cuando hay algo que no está bien “-. Mirella Alegría

31. “No estoy en el dolor porque estoy deprimido. Estoy deprimido porque estoy en constante dolor. “- D’Ann Maria Kirkwood

32. “No hago mis síntomas. Estoy en el dolor real. Extiendo la mano para pedir ayuda, no para la atención “-. Tiff Paige Miller

33. “Deseo que podían caminar en mis zapatos por un día y ver cuánto me esfuerzo, sin embargo, cuán fuerte soy en realidad por todo lo que paso.

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