33 cose che le persone con fibromialgia a che i suoi medici hanno saputo

33 cose che le persone con fibromialgia a che i suoi medici hanno saputo

In un mondo ideale, ogni medico dovrebbe avere una comprensione immediata della storia clinica del paziente, i sintomi e tutto ciò che lui o lei passa attraverso. Naturalmente, questo non è esattamente realistico (i medici sono solo esseri umani, dopo tutto), ma c’è sempre spazio per conoscere meglio l’esperienza del paziente.

Abbiamo chiesto a persone con fibromialgia in comunità di Facebook della National Fibromialgia Association e la nostra comunità di Mighty Facebook alla seguente domanda: che cosa è una cosa che si desidera medici sapevano o meglio compresi circa fibromialgia? Dopo aver ricevuto più di 1500 risposte, è chiaro che c’è molto da imparare.

Ecco dove possiamo iniziare:

1. “La vera profondità del dolore e la fatica. Si può descrivere tutto il giorno, ma fino a quando hanno sentito per se stessi, non può veramente capire “-. Beverly Surber

2. “Ogni giorno è una lotta. Il dolore è reale. L’esaurimento è reale. La depressione è reale “-. L’alba Politte Patchell

3. “Non si tratta solo debilitante dolore e la fatica, che è già abbastanza grave. Si tratta di una sensazione opprimente di malessere in ogni modo. “- Christine Mercer

4. “Vorrei che si fermano a dirmi esercizio vi aiuterà perché ho provato, e mi fa solo peggio o più affaticato.” – Shirley Baggaley

5. “Sono più istruiti circa la mia malattia dei loro pazienti tipici … I medici devono sapere noi fibrofolks tendono ad essere meglio istruiti su fibro di quello che sono.” – Amy Jordan-Meeves

I medici devono sapere noi fibrofolks tendono ad essere meglio istruiti su fibro di quello che sono

6. “Vorrei medici capito che non mi piace prendere prescrizione di antidolorifici. Mi piacerebbe niente di più che andare anche un giorno senza prendere alcuna medicina del dolore, anche over-the-counter. medicina del dolore non è divertente per me. Mi fa nauseato, vertigini, traballante. Lo odio “-. Sandi DiMarco

medicina del dolore non è divertente per me

7. “fibromialgia di una persona non è la fibromialgia di un’altra persona. Credo che ognuno di noi si occupa con il nostro dolore e dei sintomi. “- Laura Spradlin Hamilton

fibromialgia di una persona non è la fibromialgia di un’altra persona. Credo che ognuno di noi si occupa con il nostro dolore e dei sintomi.

8. “Vorrei che lo stereotipo fibromialgia a scomparire. Io non dico tutti ho fibro perché lo stigma può essere così male. Ci sono un sacco di medici e infermieri che saranno completamente di respingere non appena dici fibromialgia. “- Amanda Harris Velez

9. “La fibromialgia è come un camaleonte. Quanto più a lungo che ho avuto, più si cambia quasi ogni giorno. Proprio quando penso, aha, ho ottenuto questo, i sintomi cambiano. “- Marlene Goulden

10. “Vorrei che sappiano che non siamo in cerca di droga!” – Stacy Reyes

Noi non siamo in cerca di droga!

11. “Mi auguro che sapevano quello che effettivamente causato la fibromialgia per cui vi è una maggiore possibilità di curare esso.” – Jill Splettstoeszer Erickson

12. “Non ci sono giorni senza dolore.” – Tracy L Terry

13. “Si tratta di un invisibile a meno. Potrei guardare bene sulla parte esterna, ma essere in dolore debilitante al suo interno “-. Niki Everette

14. “Desidero medici avrebbero lottare per noi avere fibro e / o dolore cronico inclusi in ogni programma di marijuana medica in ogni stato.” – Christine Hasenauer

15. “Vorrei che potessero capire che cosa provoca fibro nebbia e il vero effetto che ha su chi soffre di fibromialgia.” – James N Surrells

16. “Il dolore può essere così insopportabile; colpisce la qualità della vita, provocando frustrazione e rabbia. Tuttavia, quando qualcuno trova un farmaco che funziona, e fornisce una migliore qualità della vita per un individuo, ma sono negato l’accesso ad esso, provoca stress e aggrava il dolore. Anche quando viene concesso l’accesso, c’è sempre paura che ciò che sta lavorando sarà tolto da te “-. Leslie Jones

17. “La fibromialgia non importa quanto vecchio o giovane che sei. Sono 28 e è stato diagnosticato a 22. E ‘triste e scoraggiante quanti medici hanno detto alla mia faccia,’ Oh, ma tu sei così giovane! ‘Come se questo potesse miracolosamente mi fare meglio “-. Ashlen ossa

18. “E ‘possibile che non tutti i sintomi, oltre il dolore, è causa di fibro! Smettere di etichettare tutto come fibro-correlate e guardare causalità, non solo i sintomi. “- L’alba Kordelewski

19. “E ‘molto di più che il dolore e la fatica. Fibro colpisce ogni sistema nel mio corpo! “- Jeannie Mar

20. “Il grafico 1-10 dolore in realtà non si applica ai pazienti fibro perché abbiamo fatto male per tutto il tempo.” – Lisa Edmonds

Il grafico 1-10 dolore in realtà non si applica ai pazienti fibro

21. “Non solo per la fibromialgia, ma con qualsiasi malattia, vorrei più medici conoscevano i loro limiti ed erano abbastanza umile da dire: ‘Io non ne so abbastanza sulla vostra condizione, ma sarà o il lavoro per saperne di più o si riferiscono a un altro medico per assicurarsi che si stanno ottenendo la migliore assistenza possibile ‘Troppo spesso, vedo i medici di sostituire’ non so cosa fare ‘con’ non c’è niente di sbagliato ‘ “-.. Missie Crisp

“Vorrei che più medici conoscono i propri limiti ed erano abbastanza umile da dire: ‘Io non ne so abbastanza sulla vostra condizione, ma mi sia lavoro per saperne di più o si riferiscono ad un altro medico per assicurarsi che si stanno ottenendo le migliori cure possibili ‘ ”

22. “Sì, tutto fa male. Non solo una parte di me, tutto “-. Melissa Warburton

23. “Desidero hanno capito quanto sia stato difficile per me andare a loro in primo luogo. Vorrei che sapevano quanto io non voglio essere nel loro ufficio di nuovo. “- Rose Dupree

Vorrei che hanno capito quanto sia stato difficile per me andare a loro, in primo luogo

24. “Una dimensione non va bene per tutti in cui questa condizione è interessato. Un caso non è come un altro, e un giorno non è come un altro per la stessa persona. “- Laurel DenHartog

25. “Il dolore è solo un aspetto di fibro. Vi prego di chiedere gli altri aspetti, anche. Quando non chiedono, mi sento come le altre parti non contano, ma per me, sono problemi più grandi che il dolore “-. Martha Katz

26. “Non è tutto nella mia testa. E ‘dai miei fianchi fino alla parte superiore della mia testa, in realtà! “- Alayne Stewart Langford

27. “E mi lascia esausto. Credo che alcuni medici misura capire il dolore, l’agitazione, il mal di testa. Ma devo ancora incontrare un medico che capisce veramente il, offuscata-visione che causano stanchezza lacrima che inducono. Il 16-ore-di-sonno-e-ancora-stanco esaurimento “-. Sheila Capps

28. “Io non sono mai, non nel dolore. Quando dico che sto facendo bene, significa che il dolore è a un livello che ho imparato a convivere, non è che non c’è più o buono. “- Julia Moore

29. “Vorrei che i miei medici sono stati in grado di capire meglio e aiutare con la mia nebbia del cervello. Mi sento come se, cognitivamente, ho diminuito significativamente nel corso degli anni. Questo mi spaventa, come mi chiedo come sarà l’impatto miei anni geriatriche “-. Sabrina Ganske Guillaume

30. “E ‘estremamente frustrante dover test dopo test che’ dimostra ‘non c’è niente di male, o di essere detto che è tutto nella tua testa. So che il mio corpo. So che quando c’è qualcosa che non va “-. Mirella Joy

31. “Non sono nel dolore perché io sono depresso. Io sono depresso perché sono in costante dolore “-. D’Ann Maria Kirkwood

32. “Io non compongono i miei sintomi. Sono nel dolore reale. I raggiungere per un aiuto, non per l’attenzione “-. Tiff Paige Miller

33. “Mi vorrebbero poter camminare nei miei panni per un giorno e vedere quanto faccio fatica, ma quanto forte sono davvero per tutto quello che passare attraverso.” – Jenny Kerestus

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