Fibromialgia: Nadie me cree cuando vivía en constante dolor

Fibromialgia: Nadie me cree cuando vivía en constante dolor

dolor crónico de Amy McLachlan manifestó por primera vez mientras está acostado en la cama una mañana de otoño, cuando descubrió que no podía mover el cuello o los hombros.

Su médico de cabecera, desconcertado, codeína prescrita por la sensación, que se esperaba a desaparecer con el reposo.

El dolor persistió y se extendió por su columna vertebral en sus caderas, inflamando lentamente todo el lado derecho de la parte superior del cuerpo – esto se fracturó con puñaladas cortantes, eléctricos de su columna vertebral para su pie en torno a cinco veces al día. Después de seis meses de vivir en el malestar, ningún médico tenía un diagnóstico concluyente. En lugar Amy tiene una palmada en la pierna, y me dijeron que tal vez ella no estaba “haciendo frente muy bien”.

Su cuerpo estaba fallando, pero constante cuestionamiento sobre la naturaleza de su dolor “invisible” Amy hizo sentir como su mente estaba en juicio. Ocho meses, al menos cuatro médicos, y varias rondas de acupuntura más tarde, un reumatólogo en el Hospital Stobhill confirmado Amy tenía fibromialgia – una condición crónica que causa dolor generalizado y dolor en todo el cuerpo.

Ahora, Amy, un artista con sede en Glasgow, está construyendo una red global para las mujeres que se sienten descuidados o ignorados por los sistemas de atención de salud, donde pueden compartir sus historias e investigaciones sobre una serie de enfermedades.

Femme Fatiga: Uniendo las mujeres con dolor crónico y agotamiento.
Femme Fatiga: Uniendo las mujeres con dolor crónico y agotamiento. Amy McLachlan
“Tuve que luchar para conseguir que entiendan que yo estaba en agonía cada día”, dijo Amy. “Cuando hablé con un fisioterapeuta acerca de los síntomas, era como si él no lo estaba tomando en.

“No creo que eso fue intencionalmente sesgado, pero no era el tono de” no se está manejando bien ‘, que era difícil.

“Hay un sesgo implícito basado en el entendimiento de que las mujeres son físicamente más débiles y no pueden manejar el dolor con la misma eficacia.”
Femme La fatiga es un recurso en línea, una “biblioteca de experiencias para el cuidado de la salud progresiva” dirigidos a los pacientes y los profesionales médicos por igual.

Así como su propio médico de cabecera, Amy vio un fisioterapeuta y un especialista de vuelta a través de Glasgow y Clyde junta de salud, antes de conocer a su reumatólogo, que ella describe como “increíble”.

Pero ella sentía en gran medida sin precedentes por los médicos que se enfrentan a su condición, y pensó que era “extraño” que se tomó más en serio cuando su pareja estaba presente. “Se llevaron a mi palabra casi porque él estaba allí, verificando que,” ella dijo.

Sumergiéndose en aprender acerca de los prejuicios de género en la atención médica, Amy estaba desconcertado a leer ensayos clínicos sobre las mujeres que tenían significativamente menos representados debido a su biología.
Mientras que ella continuó a ver a su médico de cabecera, de 29 años de edad, empujados por otras vías de apoyo, incluidas las sesiones en el Centro Integral de Atención, aunque junta de salud de Glasgow y Clyde.

También encontró respaldo de su MP John Nicolson (Dunbartonshire), cuya pareja también vive con la fibromialgia, y que ha llamado para una mejor comprensión de la condición en todas las juntas de salud.
MP John Nicolson: Socio también sufre de fibromialgia. MP John Nicolson
Él dijo: “Creo que la condición no es lo suficientemente bien conocido en el pasado, hubo una tendencia a que los médicos asuman que podría ser psicosomática Afortunadamente este malentendido es ahora rara Y sin embargo, mientras que la profesión médica ha de descubrir la causa… de la fibromialgia hay un reconocimiento generalizado de qué tan debilitante que es.

“Puede parecer muy simple, pero yo creía que Amy y que puede ser un gran alivio a las personas que están tan acostumbrados a tratar con escepticismo e incredulidad.

“Las juntas de salud deben asegurarse de que el personal del NHS saben cuál es la condición, y son capaces de identificar cuando los pacientes presentan los síntomas. También deben asegurarse de que los médicos son conscientes del tratamiento actual (a menudo los antidepresivos prescritos por su relajante muscular efectos secundarios).”

¿Cómo son los pacientes con dolor crónico ayudaron en Escocia?
Como parte de una asociación con el Gobierno de Escocia, Escocia miembros de la alianza se ejecutan tres grupos de apoyo de fibromialgia específica de todo el país. Alianza es el tercer sector intermediario nacional para las organizaciones de salud y asistencia social.

Mientras tanto, los grupos de apoyo independientes están surgiendo, tales como Affa Sair estableció en Moray en 2015, cuyas reuniones mensuales son apoyados por NHS Grampian.

Pero los jefes de caridad han llamado a un “cambio en la relación” entre los pacientes crónicos y profesionales de la salud, como la investigación muestra cómo cada vez más común la fibromialgia se ha convertido en (una de cada 25 afectados en el Reino Unido).

Alianza Escocia presidente ejecutivo Ian Welsh dijo: “La política de asistencia sanitaria y social reciente en Escocia pone de relieve la necesidad de alejarse de la obsoleta ‘médico sabe mejor” cultura a uno donde las personas que acceden soporte y servicios de salud y los profesionales pueden combinar sus conocimientos y ser más cómoda en la toma de decisiones compartidas.

“Si bien esto es una ambición que apoyamos de todo corazón, este ejemplo [Amy] pone de manifiesto que aún no se ha convertido en la realidad para el todos los 4 de cada 10 personas en Escocia que viven con al menos una condición a largo plazo. El logro de este cambio fundamental en la relación entre las personas y profesionales en la práctica requerirá un compromiso sostenido para apoyar nuevos enfoques, funciones y habilidades “.

Greiving la vida que una vez tuve

Baile: Amy estudió Cunningham y bailar ballet en RSAMD. Amy McLachlan
Gestionar la fibromialgia ha sido una transición difícil para Amy.

En el momento de su dolor apareció por primera vez, su cuerpo era fuerte. Ella fue utilizado para transportar 25 kg sacos de patatas todos los días mientras trabajaba en una frutería, y pasaba las tardes continuar su carrera como artista en vivo, que a menudo implicaba pysically exigente trabajo de resistencia.

Ahora camina con la ayuda de un bastón, y ha pasado a desarrollar la enfermedad de Hashimoto, una enfermedad autoinmune donde el sistema inmune se vuelve contra los propios tejidos del cuerpo.

“Se ha impactado definitivamente mi autoestima,” dijo. “Tuve que dejar mi puesto de trabajo en marzo de 2015, y para la mayoría de ese año estaba prácticamente obligado casa.

“No podía ir a ver a mis amigos y no podía caminar a las tiendas – que era muy difícil que siempre he sido un” do-er ‘la relajación de manera forzada fue frustrante -. Que es la principal emoción I’ he sentido en el último par de años, sólo el monto total frustración.

“Estoy llorando la vida y habilidades que tuve una vez, me gustaría haber hecho mucho más atrás cuando pude.

“Es por eso que quería para establecer este proyecto, para tener un lugar para que las mujeres van e incluso si ellos no quieren conversar, sólo para ir y leer las experiencias de la gente y se sienten como si estuvieran menos solos o que son no estamos locos “.

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