Resposta ao Lyrica comercial sobre como tratar a fibromialgia, por favor, compartilhe esta informação

Resposta ao Lyrica comercial sobre como tratar a fibromialgia, por favor, compartilhe esta informação

Quando eu fui diagnosticado com fibromialgia em 2008, Lyrica acabara de se tornar a primeira droga aprovada pelo FDA para o tratamento do mesmo. No começo eu estava tão feliz de ver Lyrica comerciais na TV, porque eu vi-os como um sinal de que a fibromialgia foi validada como uma doença real (pessoas como o meu médico dor não obstante). Além disso, cada vez que alguém me perguntou o que fibro senti como eu poderia dizer: “Você sabe que as compras de Lyrica mostrando todo o corpo de uma pessoa em chamas? Ela se sente exatamente assim. ”

Mas agora que eu levei Lyrica por mais de sete anos eu me encontro discutindo com a TV toda vez que vejo esses comerciais. É por isso.

Se você tomar a publicidade no valor de cara, eles teriam que você acredita que o seguinte é verdadeiro:

gráfico representando a dor da fibromialgia

Mas para mim, o tratamento da fibromialgia não é como tratar uma dor de cabeça do seio ferida ou dor de garganta, onde são conhecidos e compreendidos os parâmetros da doença, há um tratamento padrão que apura maioria dos casos, e há uma melhora previsível, linear, uma vez que o paciente começa a tomar a medicação necessária. Limpar causa, discussão clara, efeito claro.

Fibromialgia para mim, no entanto, é um quebra-cabeça onde as peças não são apenas constantemente em movimento, mas também em constante mudança tamanho e forma. E falando para mim e para a maioria dos pacientes do fibro eu sei, não é uma coisa que se livrar de toda a nossa dor. Tivemos que desenvolver toda uma gama de ferramentas para lidar com a nossa doença. Então essa é a primeira parte do movimento.

Em segundo lugar, nem todas as ferramentas funcionam para mim o tempo todo, ou até mesmo trabalhar da mesma forma de dia para dia. Há um monte de jogar espaguete contra a parede e ver o que fura. E o que fura muda de dia para dia; em dias muito ruins, agora você pode alterar a hora, ou até mesmo minuto a minuto.

Aqui estão alguns exemplos do que está na minha caixa de ferramentas:

cardio (andando de bicicleta geralmente aeróbio e reclinada)
exercícios de fisioterapia
alongamento / yoga
meditação / visualização
bloco quente
Os blocos de gelo
banhos quentes
meus TENS unidade
massagem
quiroprático
terapia cognitivo-comportamental
Técnica de liberdade emocional (EFT), ou “tapping”
escrita
anti-inflamatória (e constantemente ter de modificar as doses)
analgésicos não narcóticos (e constantemente ter que modificar as doses)
analgésicos narcóticos (e constantemente ter que modificar as doses)
ablações peridural e nervosas para as costas
meds saúde mental (e constantemente ter que modificar as doses)
dor de cabeça e náuseas medicamentos (e constantemente ter que modificar as doses)
minha máquina de CPAP
remédios insônia
Agora, deixe-me mostrar-lhe o que parece tentar usar essas ferramentas para gerir a minha dor. Vamos dar dois dias hipotético, digamos segunda-feira e na terça-feira, e disse que em ambos os dias o meu nível de dor é um oito.

Aqui é a terceira parte do movimento: Embora meus níveis de dor pode ser o mesmo nos dias seguintes, eu não tenho nenhuma maneira de saber o que cada um “oito” é composta. Pode ser a mesma coisa. Pode ser uma mistura de motivos antigos e novos. Os oito também pode ser feita de coisas completamente diferentes. E eu não tenho nenhuma maneira de saber qual é a verdade. Então eu não tenho idéia do que ferramentas estão indo para o trabalho. Isto é onde começa spaghetti-lançamento.

Na verdade, uma metáfora melhor seria tijolo, porque eu estou começando com as ferramentas que eu sei que eles me ajudar a se sentir mais confortável. Assim, todos os dias eu estou tentando construir uma torre feita de blocos de minhas ferramentas de gerenciamento de dor que é igual à altura da torre fiz a minha nível de dor para esse dia.

Este é o lugar onde as peças do quebra-cabeça não só se mover, mas eles mudam de forma. Então, este é também o lugar onde Lyrica comerciais são enganosas. E este é definitivamente o lugar onde os adversários analgésicos narcóticos estão errados. Porque nenhum bloco está livre de toda a minha dor. Então eu não passar meus dias apenas popping pílulas de dor e zoneamento para fora. Eu passo meus dias tentando descobrir qual combinação de blocos vai trazer o mais possível alívio para esse dia particular.

Então, vamos dizer que na segunda-feira, por meio de um monte de tentativa e erro, eles são capazes de encontrar uma combinação de blocos que é igual à quantidade de dor que eu sinto naquele dia. Pode parecer algo como isto:

gráfico de barras que mostra o tratamento da fibromialgia

Dor-wise, este é grande. Mas porque eu não sei exatamente o que está causando a dor de hoje, eu não sei exatamente por que esses instrumentos particulares têm trabalhado neste modo particular neste dia em particular. Então, eu não vêm do dia com uma receita de alívio da dor que é garantido que funcione cada vez para cada dia de dor. Eu poderia tentar usar os mesmos blocos na terça-feira e torná-lo parecido com este:

mão bar gráfico desenhado em tratamentos de fibromialgia

Então eu voltei a julgamento e erros novamente com o, como sempre, absolutamente nenhuma garantia de que qualquer um dos meus outros trabalhos de gestão de blocos de dor naquele dia. Eu poderia encontrar um par de blocos para adicionar ao meu alívio torre da dor. Eu poderia encontrar o suficiente para corresponder ao tamanho da torre do dia de tristeza. Ou eu poderia tentar cada uma das minhas ferramentas e não têm outro trabalho, o que significa que apenas tem que encontrar uma maneira de superar a dor para o resto do dia e, em seguida, espero ter melhor sorte no dia seguinte.

Então, da próxima vez que você vê na TV Lyrica, ou encontrar alguém que vive com dor crônica e doença, ou ouvir as pessoas discutem se ou não as pessoas como eu, que sofrem cada. única. dia. pela dor implacável, excruciante e que eles devem ter acesso a analgésicos narcóticos legais que nos ajudam a função e realmente têm uma boa qualidade de vida </ fim rant>, eu espero que você acha deste post. Porque o manejo da dor crônica é muito, muito difícil. É um trabalho de tempo integral que não se inscrever para e nós trabalhamos nossos traseiros pulando fora de fazê-lo, sem dias de férias ou fins de semana fora. Ele não quebra, e-v-and-R. Estamos em 24/7/365 chamada para este trabalho. (E se você não se importa, gostaria de pedir-lhe para levar apenas alguns minutos e imaginar se o seu trabalho tem sido então eu suspeito que o seu cérebro não vai deixar você fazer isso..) Vemos que os patos que desliza através da lagoa: segurá-lo juntos , a gestão desta besta de um peso, além de criar uma vida boa superfície, todas as crianças, ao mesmo tempo, como um maníaco debaixo de água para fazer tudo funcionar.

Então, talvez a próxima vez que você vê um de nós você também poderia dizer algo como: “Uau, isso soa realmente difícil. Lamento que você tem que passar por tudo isso. Você está fazendo um bom trabalho. “

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