Respuesta a Lyrica comercial sobre la manera de tratar la fibromialgia, por favor, comparta esta información

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Cuando me diagnosticaron fibromialgia en 2008, Lyrica acababa de convertirse en el primer fármaco aprobado por la FDA para el tratamiento de la misma. Al principio estaba tan feliz de ver anuncios de Lyrica en la televisión, porque los veía como una señal de que la fibromialgia se validó como una enfermedad real (gente como mi dolor a pesar médico). Además, cada vez que alguien me preguntó qué fibro sentía como si pudiera decir: “Usted sabe que la compra de Lyrica mostrando todo el cuerpo de una persona en el fuego? Se siente exactamente así. ”

Pero ahora que tomé Lyrica más de siete años me encuentro discutiendo con el televisor cada vez que veo esos anuncios. Por eso.

Si se toma el de publicidad a su valor nominal, que tendrían que usted cree que lo siguiente es cierto:

gráfico que representa el dolor de la fibromialgia

Pero para mí, el tratamiento de fibromialgia no es cómo tratar un dolor de cabeza sinusal dolor o dolor de garganta, donde se conocen y comprenden los parámetros de la enfermedad, hay un tratamiento estándar que elimina la mayoría de los casos, y no hay de manera previsible, la mejora lineal, una vez que el paciente comience a tomar la medicación necesaria. una causa clara, discusión clara, claro efecto.

La fibromialgia para mí, sin embargo, es un rompecabezas donde las piezas no sólo son constantemente en movimiento, sino también cambiando constantemente de tamaño y forma. Y hablando para mí y para la mayoría de los pacientes fibro que conozco, hay una cosa que se deshace de todo nuestro dolor. Tuvimos que desarrollar toda una serie de herramientas para hacer frente a nuestra enfermedad. Así que esa es la primera parte del movimiento.

En segundo lugar, no todas las herramientas funcionan para mí todo el tiempo, o incluso funcionan de la misma manera en el día a día. Hay un montón de espaguetis tirar contra la pared y ver qué se pega. Y lo que se pega cambia día a día; en días muy malos, ahora se puede cambiar la hora, o incluso minuto a minuto.

Estos son algunos ejemplos de lo que está en mi caja de herramientas:

cardio (caminar en bicicleta general aeróbica y reclinada)
ejercicios de fisioterapia
estiramiento / yoga
la meditación / visualización
compresas calientes
Las compresas de hielo
baños calientes
mis Unidad de los diez
masaje
quiropráctico
La terapia cognitiva conductual
Técnicas de Liberación Emocional (EFT), o “tapping”
escritura
anti-inflamatoria (y constantemente tener que modificar las dosis)
analgésicos no narcóticos (y constantemente tener que modificar las dosis)
analgésicos narcóticos (y constantemente tener que modificar las dosis)
ablaciones epidurales y los nervios de la espalda
meds salud mental (y constantemente tener que modificar las dosis)
dolor de cabeza y náuseas medicamentos (y constantemente tener que modificar las dosis)
mi máquina CPAP
medicamentos para el insomnio
Ahora, deja que te enseñe lo que parece tratar de utilizar estas herramientas para manejar mi dolor. Vamos a tomar dos hipotética día, dicen los lunes y martes de esa semana, y dijo que en los dos días mi nivel de dolor es un ocho.

Aquí está la tercera parte del movimiento: A pesar de que mis niveles de dolor pueden ser los mismos en los siguientes días, no tengo manera de saber lo que cada uno “ocho” se compone. Podría ser la misma cosa. Podría ser una mezcla de antiguos y nuevos motivos. Los ocho también podría estar formado por cosas completamente diferentes. Y no tengo ninguna manera de saber cuál es la verdadera. Así que no tengo idea de qué herramientas van a trabajar. Aquí es donde empieza el espagueti-lanzamiento.

De hecho, una metáfora mejor podría ser la de ladrillo, porque estoy empezando con las herramientas que conozco que me ayude a sentirse más cómodo. Así que cada día estoy tratando de construir una torre de bloques de mis herramientas de gestión de dolor que es igual a la altura de la torre compuesta por mi nivel de dolor para ese día.

Este es el lugar donde las piezas del rompecabezas no sólo se mueven, sino que cambia de forma. Así que este es también el lugar donde los comerciales Lyrica son engañosas. Y esto es sin duda el lugar donde los oponentes analgésicos narcóticos son erróneas. Debido a que no hay un bloque está libre de todo mi dolor. Así que no paso los días sólo en poner pastillas para el dolor y la zonificación. Me paso los días tratando de averiguar qué combinación de bloques traerá el mayor alivio posible para ese día en particular.

Así que digamos que el lunes, a través de un montón de ensayo y error, que son capaces de encontrar una combinación de bloques que es igual a la cantidad de dolor que siento ese día. Podría ser algo como esto:

gráfico de barras que muestra el tratamiento de la fibromialgia

Dolor-sabio, esto es muy bueno. Pero debido a que no sé exactamente lo que está causando el dolor de hoy, no sé exactamente por qué estos instrumentos particulares han trabajado de esta manera particular, en este día particular. Así que no me vengan a partir del día con una receta de alivio del dolor que se garantiza que funcione cada vez que por cada día de dolor. Podría tratar de utilizar los mismos bloques del martes y que se vea como esto:

dibujado a mano la barra gráfica en tratamientos para la fibromialgia

Luego volví a juicio y errores de nuevo con, como siempre, absolutamente ninguna garantía de que cualquiera de mis otros trabajos de gestión bloquea el dolor de ese día. Yo podría encontrar un par de bloques para añadir a mi alivio del dolor de la torre. Pude encontrar suficiente para que coincida con el tamaño de la torre de ese día de dolor. O podría tratar todos y cada uno de mis herramientas y no tienen otro trabajo, lo que significa que sólo tiene que encontrar una manera de superar el dolor por el resto del día y luego espero tener mejor suerte al día siguiente.

Así que la próxima vez que vea en la televisión Lyrica, o conoce a alguien que vive con el dolor crónico y la enfermedad, o escucha la gente discute si la gente como yo, que sufren cada uno. sola. día. por el dolor implacable, insoportable y deben tener acceso a los analgésicos narcóticos legales que nos ayudan a la función y en realidad tienen una buena calidad de vida </ diatriba final>, espero que piensa de este post. Debido a que el tratamiento del dolor crónico es muy, muy difícil. Es un trabajo de tiempo completo que no se inscribió en la que trabajamos y nuestros culos saltar fuera a hacerlo, no hay días de vacaciones o fines de semana libres. No se rompe, y v-y-R. Estamos en 24/7/365 llamada para este trabajo. (Y si no te importa, me gustaría pedirle que tome sólo unos minutos e imaginar si su trabajo ha sido así que sospecho que su cerebro no va a dejar que lo hagas..) Vemos que los patos deslizándose a través de la laguna: lo mantiene unido , la gestión de esta bestia de un peso, al mismo tiempo crear una buena vida en la superficie, todos los niños, mientras que un maníaco bajo el agua para hacer que todo funcione.

Así que tal vez la próxima vez que vea uno de nosotros también se podría decir algo como: “Wow, eso suena muy duro. Siento que tiene que pasar por todo esto. Estás haciendo un buen trabajo. “

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