risposta al Lyrica commerciale su come trattare la fibromialgia, si prega di condividere queste informazioni

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Quando mi è stato diagnosticata la fibromialgia nel 2008, Lyrica era appena diventato il primo farmaco approvato dalla FDA per il trattamento di esso. All’inizio ero così felice di vedere annunci pubblicitari Lyrica in TV, perché li ho visti come un segno che la fibromialgia veniva convalidato come una vera e propria malattia (persone come il mio dolore medico in deroga). Inoltre, ogni volta che qualcuno mi chiedeva cosa fibro sentivo come potrei dire, “Tu sai che commerciale per Lyrica che mostra tutto il corpo di una persona in fiamme? Ci si sente esattamente così. ”

Ma ora che ho preso Lyrica per oltre sette anni mi ritrovo a discutere con il televisore ogni volta che vedo quegli spot. Ecco perché.

Se si prende la pubblicità al valore nominale, che vorrebbero far credere che quanto segue è vero:

grafico che rappresenta il dolore fibromialgia

Ma per me, il trattamento di fibromialgia non è come trattare un mal di testa del seno o mal di gola, dove sono conosciuti e compresi i parametri della malattia, c’è un trattamento standard che riordina maggior parte dei casi, e c’è un prevedibile, miglioramento lineare, una volta che il paziente inizia a prendere il farmaco necessario. Chiara causa, trattazione chiara, chiaro effetto.

Fibromialgia per me, invece, è un puzzle dove i pezzi non solo sono costantemente in movimento, ma anche in continuo mutamento dimensioni e forma. E parlando per me e la maggior parte dei pazienti di fibro che conosco, non c’è una cosa che si libera di tutto il nostro dolore. Abbiamo dovuto sviluppare tutta una serie di strumenti per affrontare con la nostra malattia. Ecco, questo è la prima parte in movimento.

In secondo luogo, non tutti gli strumenti funzionano per me tutto il tempo, o anche funzionano allo stesso modo da un giorno all’altro. C’è un sacco di buttare gli spaghetti al muro e vedere cosa bastoni. E che cosa bastoni cambia da un giorno all’altro; nei giorni davvero male, può cambiare di ora in ora, o anche minuto per minuto.

Ecco alcuni esempi di ciò che è nella mia cassetta degli attrezzi:

cardio (camminare in genere aerobico e bicicletta reclinata)
esercizi di fisioterapia
allungamento / yoga
la meditazione / visualizzazione
impacco caldo
impacchi di ghiaccio
bagni caldi
la mia unità TENS
massaggio
chiropratico
terapia comportamentale cognitiva
Emotional Freedom Technique (EFT), o “tapping”
scrittura
anti-infiammatori (e costantemente dover modificare le dosi)
analgesici non-narcotici (e costantemente dover modificare le dosi)
analgesici narcotici (e costantemente dover modificare le dosi)
epidurale e ablazioni nervosi per la schiena
meds di salute mentale (e costantemente dover modificare le dosi)
emicrania e nausea meds (e costantemente dover modificare le dosi)
la mia macchina CPAP
meds insonnia
Ora, lasciate che vi mostri quello che sembra per cercare di utilizzare questi strumenti per gestire il mio dolore. Prendiamo due ipotetici giorni, dicono Lunedi e Martedì della stessa settimana, e dire che in entrambi i giorni il mio livello di dolore è un otto.

Ecco la terza parte in movimento: Anche se i miei livelli di dolore potrebbero essere lo stesso nei giorni successivi, non ho modo di sapere ciò che ogni “otto” è costituito da. Potrebbe essere la stessa cosa. Potrebbe essere una miscela di motivi vecchi e nuovi. Le otto potrebbero anche essere costituiti da cose completamente diverse. E non ho modo di sapere che uno è vero. Quindi non ho idea di quali strumenti stanno andando a lavorare. Questo è dove inizia gli spaghetti-lancio.

In realtà, una metafora migliore potrebbe essere quella di mattoni, perché sto iniziando con gli strumenti che conosco mi aiutano sentire più a suo agio. Così ogni giorno sto cercando di costruire una torre di blocchi costituiti dei miei strumenti di gestione del dolore che è uguale alla altezza della torre composta da mio livello di dolore per quel giorno.

Questo è il luogo in cui i pezzi del puzzle non solo si muovono, ma cambiano forma. Quindi questo è anche il luogo in cui gli spot Lyrica sono più ingannevoli. E questo è sicuramente il posto in cui gli avversari di analgesici narcotici sbagliano. Perché nessuno blocco si libera di tutto il mio dolore. Quindi non passo le mie giornate appena popping pillole di dolore e zonizzazione fuori. Trascorro le mie giornate a cercare di capire quale combinazione di blocchi porterà il più sollievo possibile per quel particolare giorno.

Quindi diciamo che il Lunedi, attraverso un mazzo di tentativi ed errori, sono in grado di trovare una combinazione di blocchi che è uguale alla quantità di dolore mi sento quel giorno. Si potrebbe essere simile a questo:

bar grafico che mostra i trattamenti fibromialgia

Pain-saggio, questo è grande. Ma perché non so esattamente che cosa sta causando il dolore di oggi, non so esattamente perché questi strumenti particolari hanno lavorato in questo modo particolare in questo giorno particolare. Quindi non vengo dalla giornata con una ricetta di sollievo dal dolore che è garantito per lavorare ogni volta per ogni singolo giorno di dolore. Potrei provare a utilizzare gli stessi blocchi il Martedì e farlo apparire come questo:

disegnata a mano grafico a barre sui trattamenti fibromialgia

Allora sono tornato a tentativi ed errori di nuovo con, come sempre, assolutamente alcuna garanzia che nessuno dei miei altri blocchi di gestione del dolore funzionerà quel giorno. Potrei trovare un paio di isolati da aggiungere alla mia torre sollievo dal dolore. Potrei trovare abbastanza per eguagliare le dimensioni della torre di quel giorno di dolore. Oppure potrei provare ogni singolo uno dei miei strumenti e non hanno alcuna di loro lavoro, il che significa che devo solo trovare un modo per superare il dolore per il resto della giornata e poi spero di avere più fortuna il giorno successivo.

Così la prossima volta che vedete Lyrica in TV, o incontrare qualcuno che vive con dolore cronico e la malattia, o sentire le persone che discutono o meno di persone come me, che soffrono ogni. singolo. giorno. da implacabile, il dolore straziante e dovrebbero avere accesso alle analgesici narcotici legali che ci aiutano funzione e in realtà hanno una buona qualità di vita </ fine rant>, spero che si pensa di questo post. Poiché la gestione del dolore cronico è molto, molto difficile. Si tratta di un lavoro a tempo pieno che non abbiamo firmare per e lavoriamo i nostri asini che eccitano via per farlo, senza giorni di vacanza o week-end off. Non si rompe, e-v-e-R. Siamo su chiamata per questo 24/7/365 lavoro. (E se non ti dispiace, vorrei chiedervi di prendere solo pochi minuti e immaginare se il vostro lavoro è stato così. Ho il sospetto che il tuo cervello non ti consente di farlo.) Siamo quelle anatre che vedi scivolando attraverso lo stagno: tenendolo insieme, la gestione di questa bestia di un peso, mentre anche la creazione di una buona vita in superficie, tutti i bambini, mentre come un maniaco sotto l’acqua per far funzionare il tutto.

Così forse la prossima volta che vedete uno di noi si potrebbe anche dire qualcosa di simile: “Wow, che suona davvero difficile. Mi dispiace che deve passare attraverso tutto questo. Stai facendo un buon lavoro. “

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